Dat wietolie het leven van ernstig zieke mensen flink kan opfleuren blijkt ook uit het relaas van Rob. De Brabander krijgt last van serieuze klachten – o.a. tremoren, vergeetachtigheid, wanen, evenwichtsproblemen – en blijkt een vorm van dementie te hebben. Gelukkig ontdekt hij de full-spectrum cannabisolie van van Stichting SNSH (Stay Natural, Stay Healthy), wat zijn levenskwaliteit aanzienlijk verbetert.
Mijn ervaring met Lewy Body Dementie en full spectrum THC-olie van Stichting SNSH
“Mijn naam is Rob. Ik ben 59 jaar oud en woon samen met mijn vrouw Karin en onze hond Bram in Rosmalen. Het grootste deel van mijn werkzame leven heb ik in de ICT gewerkt, onder andere als leidinggevende binnen ziekenhuizen.
Een aantal jaren geleden veranderde mijn leven behoorlijk door gezondheidsklachten die steeds ernstiger werden. Ik kreeg last van tremoren, vergeetachtigheid, problemen met mijn korte termijn geheugen, wanen en hallucinaties. Daarnaast raakte ik soms de weg kwijt en verloor ik regelmatig mijn balans, waardoor ik ook viel.”

Waarschijnlijkheidsdiagnose Lewy Body Dementie (LBD)
Rob: “Uiteindelijk ben ik hiervoor onderzocht in het Erasmus MC in Rotterdam. Na ruim drie jaar van onderzoeken en testen kreeg ik de waarschijnlijkheidsdiagnose Lewy Body Dementie (LBD). Bij deze vorm van dementie kan men de diagnose pas definitief bevestigen na overlijden, waardoor gesproken wordt van een waarschijnlijkheidsdiagnose.
Lewy Body Dementie is een complexe en helaas nog relatief onbekende vorm van dementie. Bij deze aandoening ontstaan er afwijkende eiwitophopingen in de hersenen, zogenaamde ‘Lewy bodies’. Deze verstoren de werking van hersencellen en kunnen leiden tot een combinatie van cognitieve, psychiatrische én lichamelijke klachten.”
Afgekeurd en stoppen met werken
Rob: “Wat LBD voor veel patiënten en families extra moeilijk maakt, is dat de symptomen sterk kunnen wisselen van dag tot dag of zelfs van uur tot uur. Op sommige momenten kan iemand redelijk helder zijn, terwijl er op andere momenten ernstige verwardheid of hallucinaties optreden. Veel mensen met LBD ervaren daarnaast slaapproblemen, levendige dromen of nachtmerries, angstklachten, depressieve gevoelens en bewegingsproblemen die lijken op Parkinson.
Ook overgevoeligheid voor bepaalde medicijnen komt regelmatig voor bij Lewy Body Dementie. Sommige antipsychotica kunnen de klachten zelfs verergeren of zware bijwerkingen geven. Dat maakt het vinden van een passende behandeling vaak ingewikkeld en erg persoonlijk.
Door mijn klachten ben ik inmiddels al enkele jaren afgekeurd en kon ik helaas niet meer blijven werken.”

Hond Bram en zijn baasje Rob…
Zoektocht naar alternatieven leidt naar full-spectrum THC wietolie
Rob: “De medicijnen die ik voorgeschreven kreeg hielpen deels tegen de hallucinaties, maar gaven mij tegelijkertijd een erg vervelend, knellend gevoel rondom mijn hoofd. Dat maakte het voor mij lastig om mij er prettig bij te voelen.
Omdat ik toch wilde kijken wat ik zelf nog kon doen om mijn klachten draaglijker te maken, ben ik mij gaan verdiepen in alternatieve mogelijkheden. Ik ben informatie gaan zoeken op internet en heb met verschillende mensen gesproken over hun ervaringen. Omdat ik al jarenlang niet meer rook of damp, was cannabis roken voor mij geen optie.
Via via kwam ik uiteindelijk terecht bij 1-op-1 full spectrum THC-olie van stichting SNSH. En wat een verschil heeft dat gemaakt!”
Minder druk hoofd en veel stabieler dankzij druppels wietolie
Rob: “Mijn hallucinaties en wanen zijn niet volledig verdwenen, maar wel aanzienlijk verminderd en ben vooral minder angstig geworden. Ook mijn tremoren zijn vrijwel geheel verdwenen. Daarnaast slaap ik beter doordat ik minder nachtmerries ervaar en meer rust in mijn hoofd heb gekregen.
Daardoor voel ik me minder gefrustreerd en kan ik mijn dagen beter doorkomen.
Op goede dagen neem ik ongeveer drie druppeltjes, meestal een uur voor het slapen gaan. Op mindere dagen neem ik de olie al na het avondeten en soms iets meer. Inmiddels weet ik redelijk goed welke hoeveelheid op welk moment voor mij het beste werkt.
Wat voor mij misschien nog wel het belangrijkste verschil is, is de rust die ik van binnen ervaar. Mijn hoofd voelt minder druk en mijn algehele toestand is veel stabieler geworden.”

Geen genezing, wel draaglijker leven
Rob: “Ik wil daarbij wel benadrukken dat THC-olie geen genezing is voor Lewy Body Dementie en dat de ervaringen per persoon sterk kunnen verschillen. Wat voor de één goed werkt, hoeft niet automatisch voor iemand anders hetzelfde effect te hebben. Overleg met een arts blijft daarom belangrijk, zeker bij neurologische aandoeningen en wanneer er al andere medicatie gebruikt wordt.
De THC-olie van SNSH heeft mijn leven niet perfect gemaakt, maar wel aanzienlijk draaglijker en rustiger. In het begin is het even zoeken naar de juiste dosering en wat het beste bij je past, maar voor mij persoonlijk heeft het veel betekend.
Ik hoop dat mijn verhaal misschien ook iets kan betekenen voor anderen die met vergelijkbare klachten leven en op zoek zijn naar ervaringen van patiënten zelf.”
Meer verhalen van patiënten over het gebruik van cannabis(olie) van SNSH op Mediwietsite vind je HIER
Over Yassine Boulahfa - Stichting SNSH
Yassine Boulahfa is cannabisactivist en oprichter/voorzitter van Stichting SNSH (Stay Natural, Stay Healthy). Deze stichting Stay Natural, Stay Healthy zet zich in voor de algehele legalisatie van medicinale cannabis en decriminalisering van de zwarte markt en verstrekt onder meer medicinale pure beldia hasjpasta en verdunde beldia hasjolie aan haar leden.