(advertenties)

Wanneer zelfs een kinderarts aangeeft dat het noodzaak is dat medicinale cannabis een comeback maakt als het gaat om het vergoeden door de zorgverzekering, en deze arts ook spreekt over voldoende wetenschappelijke onderbouwing, waar gaat het dan mis? Waarom moet er nog langer gewacht worden op nog méér onderzoek? Uiteraard is het prachtig dat D66 wil dat er een studie verricht wordt naar de werking van medicinale cannabis bij kinderen met epilepsie, maar tot die tijd zijn er vele mensen de dupe van ons systeem.

Kinderarts Carsten Lincke

Dat is de bewuste arts waar het om gaat. Deze arts is overtuigd van de werking van cannabisolie bij een deel van de kinderen die lijden aan epilepsie en dan met name de zwaardere gevallen. Hij gaf commentaar aan de verslaggever van het actualiteiten programma Nieuwsuur (check de video vanaf 09.45 tot 16.40), waarmee hij duidelijk wilde maken dat er voldoende bewijs is als het gaat om het effect wat de olie heeft op epilepsie. Dit zou volgens hem voldoende moeten zijn om verzekeraars weer tot een vergoeding aan te zetten.

In Nederland is in tegenstelling tot diverse andere landen mediwiet niet verboden. Hier worden de medicinale cannabisproducten zelfs bereid in opdracht van de overheid via het Bureau Medicinale Cannabis. Dit gebeurt in de praktijk bij nog geen 5 apothekers in ons land. Toch is er geen enkele verzekeraar meer die het vergoedt. De verantwoordelijke hiervoor is het Zorginstituut, deze instantie bepaalt welke medicatie er wel óf niet binnen de vergoeding valt. Volgens deze partij is er geen wetenschappelijk bewijs over de werking van medicinale wiet.

Kinderarts Carsten Lincke geeft aan dat dit ‘pertinent onjuist’ is. Daarin heeft hij helemaal gelijk. Er lopen (wanneer je het letterlijk bekijkt) meerdere klinische bewijzen rond, waaronder Ruben de Boer.

In Nieuwsuur veegt Kinderarts Carsten Lincke de vloer aan met de beslissing van het Zorginstituut om cannabisolie niet te vergoeden via het basispakket…

Het verhaal van Ruben Boer

Nieuwsuur besteedde in diezelfde uitzending aandacht aan het verhaal van de 13-jarige Ruben Boer. Ruben, die een verstandelijke beperking heeft, lijdt aan een zeer ernstige vorm van epilepsie. Hij heeft zomaar tientallen aanvallen per dag.

Wanneer zijn kinderarts in 2016 medicinale cannabisolie voorschrijft, komt er een keerpunt in zijn ziektebeeld. De aanvallen nemen indrukwekkend veel af en Ruben wordt hierdoor rustiger in zijn gedrag. De jongen bloeit op en ook voor zijn ouders moet dit een hele prettige wending zijn.

In eerste instantie weigert de zorgverzekering de olie te vergoeden, uiteindelijk wordt er uit coulance toch een uitzondering gemaakt. Voor anderhalf jaar mocht Ruben (samen met zijn ouders) profiteren van de rust die er ontstond door het gebruik van de cannabisolie. Hij was zo goed als aanvalsvrij.

En toen viel het doek. De zorgverzekering besloot de vergoeding stop te zetten. Er zat niets anders op dan de olie af te bouwen en Ruben zijn aanvallen kwamen nog heftiger terug dan zij waren voor er gestart werd met de behandeling met medicinale cannabis. Zijn ouders hadden helaas geen keus: de behandeling van hun zoon zou hen zo’n 4000 euro per maand kosten en dat konden zij niet opbrengen. Uiteindelijk worden de aanvallen zo ernstig dat de jongen voor 5 weken opgenomen wordt in het ziekenhuis.

Wanneer er binnen het dorp waar zij wonen meer over gesproken wordt, komt het verhaal uit bij een ondernemer die besluit een hulpplan op te zetten in samenwerking met de kerkgemeenschap. Ruben zijn olie wordt nu bekostigd met het geld wat zij verzamelen. Het is prachtig en tegelijkertijd van de zotte. Waarom moeten mensen het op deze manier oplossen? En daarbij heeft helaas lang niet iedereen zo’n netwerk om zich heen.

Kom op met die vergoeding!

Er is geen enkel argument dat kan rechtvaardigen dat medicinale cannabis niet vergoed wordt. Kinderarts Lincke blijft bij zijn mening. In 2017 en 2018 zijn er twee studies verschenen die aantonen dat bij een deel van de kinderen met epilepsie het middel de aanvallen substantieel laat afnemen. Onder andere Ruben is zo’n kind. Volgens Lincke moet het Zorginstituut niet langer tegenwerken, maar per direct groen licht geven voor een vergoeding. Deze dient niet alleen te tellen wanneer men aanvullend verzekerd is, maar tevens binnen de basisverzekering moet je hier aanspraak op kunnen maken.

De Tweede Kamer

Ook binnen de Tweede Kamer leeft het onderwerp. Het merendeel van de kamer wil onderzoek naar de werking van mediwiet bij kinderen met epilepsie. Hoewel deze ontwikkeling positief is, duurt het allemaal te lang. De verhalen zoals die van Ruben, maar bijvoorbeeld ook van Billy, Sofie en Ava (voor wie Ierland alle kosten dekt!) zouden toch voldoende bewijs moeten leveren? Zonder de cannabis olie hebben deze kinderen tientallen tot honderden insulten per dag, welke de hersenen steeds meer beschadigen. Met de olie hebben deze zelfde kinderen een waardiger en praktisch aanvalsvrij bestaan.

Wanneer gaan de ogen open, wanneer komt er erkenning voor de (bewezen) werking van medicinale cannabis..?

(advertenties)