(advertenties)
(advertenties)
Alfie (6) ervoer tot wel 30 aanvallen per dag door een zeldzame vorm van epilepsie. Zijn ouders namen hem daarom mee naar Nederland voor een succesvolle behandeling met cannabisolie. Terug in eigen land mag hij het middel niet gebruiken, dus verzoekt de familie Dingley de overheid nu om het jochie een speciale ontheffing te verlenen.

Zeldzame ziekte

De Britse Alfie Dingley is zes jaar oud en lijdt aan een zeldzame vorm van epilepsie, PCDH19 genaamd. Daardoor ervaart hij tientallen epileptische aanvallen per dag, waar vanzelfsprekend zijn ontwikkeling ernstig onder lijdt. Zo heeft hij het grootste gedeelte van zijn school gemist door de aandoening. Op z’n hoogtepunt onderging het jochie 3000 aanvallen en 48 ziekenhuisbezoeken in één jaar.

Alfie bezocht op zijn hoogtepunt 48 keer in één jaar het ziekenhuis.

Uit pure wanhoop vertrok het Britse gezin naar Nederland, waar de jongen op verzoek van de ouders, van een kinderneuroloog cannabisolie kreeg voorgeschreven. Een pad dat de Ierse familie Twomey vorig jaar al bewandelde. Het resultaat was ook in het geval van Alfie ‘simpelweg wonderlijk’, zegt zijn moeder Hannah tegen de Mirror.

Nederlandse cannabisolie

Acht maanden lang verbleef het gezin op een vakantiepark in Den Haag. Daar had de jongen in plaats van tot 30 aanvallen per dag, maximaal één aanval per dag.

Bovendien werden de resterende aanvallen korter van duur en minder heftig dankzij de wietolie. Verwacht wordt dat Alfie met de Nederlandse cannabisolie maar tot 20 aanvallen per jaar zou ervaren – in plaats van dit aantal per dag.

In het ziekenhuis kunnen deze aanvallen ook worden verminderd, met behulp van zware medicatie. De jongen zou ermee regelmatig aan een steroïden-infuus moeten, waar hij niet bepaald beter van wordt.

‘Ze zijn giftig en maken hem aggressief’, aldus moeder Hannah over de medicijnen aan de Mirror. Maar als ze haar zoontje wietolie geeft in het Verenigd Koninkrijk, waar ze wonen, loopt ze het risico om voor 14 jaar achter tralies te verdwijnen. ‘Het is een absurde situatie.’

De familie hoopt op een uitzonderingsregel, waarmee de jongen tóch in eigen land gebruik mag maken van cannabisolie.

Uitzondering gevraagd

Helaas voor het gezin hebben zij hier geen zorgverzekering, wordt het middel überhaupt niet vergoed en moesten zij door geldgebrek weer terug naar de UK. Daarop besloten zij echter wel een verzoek in te dienen bij de overheid, om de jongen een uitzondering te geven voor het gebruik van de – voor hem levensreddende – cannabisolie.

Het verzoek van de Dingley’s wordt nu echter ook door leden van de all-party parliamentary group (APPG) ondersteund. Zij roepen de Home Office, die hierover gaat, op om de jongen een vergunning te geven zodat hij de cannabisolie weer legaal kan gaan gebruiken. Maar nu in zijn eigen omgeving.

Steun

Co-voorzitter van de APPG, Crispin Blunt, zegt hierover: ‘Het zou harteloos en kil zijn als we Alfie geen toestemming zouden verlenen om de medicijnen te krijgen waarmee hij aanvalsvrij kan leven, en niet meer het ziekenhuis in hoeft.

Het parlement moet écht kijken naar het hervormen van de wet, zodat cannabis voor medicinaal gebruik beschikbaar wordt. Het publiek staat hier al vierkant achter. Vooralsnog zou de Home Secretary echter Alfie een speciale vergunning kunnen verlenen, zodat hij zijn nodige medicijn kan krijgen.’

Alfie’s oma Maggie zegt hierover: ‘Hij ging van een doodsvonnis naar het uitzicht op een normaal leven met school, vrienden en plezier; in z’n eigen huis. We willen dat de mensen die de macht hebben zichzelf eens verplaatsen in Alfie’s familie, creatief nadenken met een open mind en een manier vinden om vooruit te gaan.’

Updates over Alfie’s situatie worden bijgehouden op deze Facebook-pagina

Reacties

(advertenties)